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Lo que me enseñó mi hijo con autismo sobre la paternidad

Publicado
junio 7, 2021
Por
Alberto Estrella
Tipo
Voces de la comunidad
Un padre y su joven posan para una foto. El hijo tiene la piel morena con cabello rizado. El padre tiene un tono de piel blanco.

Mi hijo de seis años, Alessandro, está en el espectro del autismo y estoy realmente asombrado de su capacidad de recuperación durante este difícil año de pandemia. El aprendizaje en línea y la tele-terapia, los difíciles horarios escolares y el aislamiento social se sumaron a esta rara combinación. Aprendí mucho sobre mí mismo y sobre algunas nuevas estrategias de crianza. 

Abraza a tu defensor interno. Como muchos papás, a menudo hablo en nombre de mi hijo. El año pasado, abrí mis ojos a un nivel completamente nuevo de defensa de los padres, que requiere más atención a los detalles, coordinación de horarios y mantenimiento de registros que nunca antes había tenido. Mi hijo recibe terapia ocupacional, física y del habla. Como muchos padres que trabajan desde casa, intenté ayudar para hacer las sesiones en casa. En cierto momento, sin embargo, tuve que explicar por qué ciertas sesiones no estaban funcionando y crear un plan alternativo con las personas de su escuela. Puedo hacer ejercicios de fisioterapia con mi hijo en casa, pero ciertamente no puedo replicar un gimnasio sensorial. Mi hijo merece todos los servicios relacionados descritos en su Programa de Educación Individualizado (IEP) y lo defenderé hasta que los reciba por completo. 

Crea nuevas rutinas para tu hijo. Para los que son padres de niños con discapacidades, particularmente en el espectro, saben lo difícil que puede ser un quiebre en la rutina. Varias veces recibí llamadas de que la escuela de mi hijo estaba cerrada debido a posibles casos de COVID. Para mí fue sólo un problema. Para mi hijo, fue muy perturbador. Siempre que necesitábamos ponernos en cuarentena, me aseguraba de crear un horario y revisarlo con Alessandro. Nos ordenamos para que las clases a distancia tuvieran su horario determinado durante el día y ordenamos sus sesiones de terapia del habla y ABA, fueran por la noche. Sin embargo, también incluí momentos de actividades que mi hijo disfruta realizar como jugar videojuegos o leer cuentos. Al final del día, encontrar y mantener nuestra rutina nos ayudó a ambos.

Encuentra momentos de alegría y agárrate de ellos. Con la rutina diaria del trabajo y el aprendizaje remoto, nuestra valiosa rutina, a veces, se volvió monótona. Para romper la monotonía, me puse creativo y me apoyé en lo que más ama a mi hijo: nadar. Debido a las restricciones de viaje y para mantenerme seguro, organicé algunos viajes cortos en los estados vecinos a Nueva York. Esas escapadas siempre giraban en torno a una piscina. Ahora también tenemos el hábito de intercambiar ideas sobre actividades nuevas, interesantes y divertidas, como acampar en el patio de un amigo. ¡Eso hace toda la diferencia! 

Reflexiona sobre el pasado y planifica el futuro. Este tiempo de aislamiento social ha sido tan duro para Alessandro, como para muchos niños con discapacidades. Perdió sus terapias de habla en la escuela y lo he visto retroceder en esa área. Alessandro también estaba haciendo contacto visual más fuerte antes de la pandemia, pero perdió la práctica con las clases virtuales. Esta regresión ha sido difícil de asumir, pero sigo adelante sabiendo que tendremos más y más oportunidades para socializar al aire libre. He estado investigando campamentos de verano y otras actividades en las que Alessandro puede participar durante los próximos meses. Tengo la esperanza de que en los programas presenciales en los que está aprendiendo, desarrollando habilidades y rodeado de sus compañeros, mi hijo regrese a donde estaba.

No tengas miedo de hacer preguntas. El año pasado creó una zona gris para los padres, especialmente para aquellos que sospechan que su hijo tiene retrasos en el desarrollo. Soy de República Dominicana y entiendo que puede haber mucho estigma en torno a la discapacidad en la comunidad latina. Estoy agradecido de que Alessandro haya recibido un diagnóstico cuando tenía alrededor de 15 meses. Cuanto antes lo supe, antes pude obtener los servicios de Intervención Temprana, que tuvieron y siguen teniendo un impacto positivo significativo en su desarrollo. Sé que el proceso de evaluación y la obtención de servicios pueden ser intimidantes y abrumadores. Yo estuve ahí, lo viví. Pero los animo a hacer preguntas y dar el primer paso. 

Alberto Estrella es padre de Alessandro, de 6 años, Director de Evercore y secretario del directorio de INCLUYEnyc.