Nos gustaría agradecer al Comité de Salud Mental, Discapacidades y Adicciones y al Comité de Salud del concejo municipal de la ciudad de Nueva York por tener conjuntamente esta importante audiencia de supervisión del Presupuesto Preliminar del año fiscal 2023 de la ciudad. Mi nombre es Lori Podvesker y soy la Directora de Políticas de INCLUDEnyc. Durante los últimos 40 años, INCLUDEnyc (anteriormente Recursos para Niños con Necesidades Especiales) ha ayudado a cientos de miles de familias de la ciudad de Nueva York a navegar por los complejos sistemas de apoyo y servicios de educación especial.
Aunque elogiamos a la Ciudad por su respuesta a la crisis de salud pública, económica, humanitaria y de salud mental durante los dos últimos años, también testificamos hoy para instar al concejo municipal a mantener la financiación de la Iniciativa de Concienciación sobre el Autismo (Autism Awareness Initiative). Muchas familias con niños con trastornos del espectro autista (TEA) tenían grandes necesidades antes de la pandemia y han luchado durante mucho tiempo para obtener los apoyos y servicios que sus hijos necesitan para hacer progresos educativos y vivir en casa. Lamentablemente, la pandemia ha empeorado las barreras ya existentes a las que se enfrentan cada día las familias y los jóvenes con autismo, y necesitan ayuda ahora más que nunca. Sin esta financiación, las familias no podrían acceder a evaluaciones, servicios, apoyos o comunidad, para sus seres queridos o para ellos mismos.
Aunque las vidas de todas las familias y los jóvenes de la ciudad de Nueva York fueron fundamentalmente alteradas durante la pandemia de COVID-19, los niños con TEA y sus familias fueron los más afectados por estos cambios. Sin embargo, a medida que empezamos a avanzar hacia el restablecimiento de la vida cotidiana y las actividades antes de la pandemia, nuestras familias y jóvenes con autismo siguen estando injustamente entre los más necesitados y desatendidos. Los cambios en las rutinas, los horarios, junto con la pérdida de evaluaciones en persona, servicios, instrucción, socialización y apoyo en el hogar, resultaron en retos extraordinarios para estas familias que cuidan de sus hijos a tiempo completo en casa.
Muchas familias y jóvenes con autismo siguen lidiando a diario con las implicaciones negativas del COVID, incluyendo regresión académica y conductual, problemas de comunicación, capacidad de aprendizaje, aislamiento y bienestar emocional. Sin embargo, esto se ha agravado aún más debido a la grave escasez de proveedores de servicios de apoyo directo en el hogar, maestros de educación especial calificados y evaluadores bilingües de educación especial, terapeutas y programas, apoyos conductuales en el hogar y la escuela y profesionales con licencia, y la continua falta de apoyos y actividades en persona.
Además, las familias necesitan ayuda para entender cómo solicitar servicios de exención basados en la comunidad para sus familiares a la Oficina del Estado de Nueva York para Personas con Discapacidades del Desarrollo (OPWDD). Este proceso es arduo y complejo. Es aún más angustioso si usted no habla inglés, no tiene acceso a tecnología, o no tiene la capacidad de comunicarse durante las horas tradicionales de trabajo de lunes a viernes. Todos los días escuchamos a las familias que el proceso de solicitud tarda meses e incluso años, y por lo tanto, tarda aún más en comenzar a recibir los apoyos.
En la ciudad de Nueva York hay decenas de miles de niños menores de 21 años con TEA. Según el Informe de Educación Especial de noviembre de 2021 del Departamento de Educación de la ciudad de Nueva York (NYCDOE) al concejo municipal según la Ley Local 27, más de 24,000 estudiantes de entre 5 y 21 años están clasificados con autismo. Hay miles más menores de 5 años que están diagnosticados con autismo, y muchos más que están esperando ser evaluados y diagnosticados o clasificados con autismo.
Según los datos más recientes proporcionados al concejo municipal por el NYCDOE (Informe de Educación Especial en Edad Escolar de febrero de 2022 según la Ley Local 27), hay más de 5,000 niños con autismo en clases “self-contained”, (la mayoría de los estudiantes clasificados con autismo son recomendados para recibir sus servicios en este tipo de clase en el Programa de Educación Individualizado) que no están recibiendo ninguno o todos sus servicios obligatorios. Y más de 4,000 estudiantes en edad escolar que aprenden inglés están clasificados con autismo.
En el último año, aumentaron en un 30% las llamadas que recibimos de familias con un ser querido con TEA en busca de información y ayuda. Presentamos más de 50 talleres centrados en el autismo con más de 2,400 asistentes entre padres, jóvenes y profesionales. Nuestros eventos anuales, Indoors for Autism y nuestra feria INCLUDEnyc Fair, se hicieron de manera virtual y contaron con más de 1,300 asistentes.
A través de nuestro trabajo, podemos ayudar a las familias con niños con autismo:
- Resolver problemas para acceder a apoyos de emergencia para su hijo y para ellos mismos
- Lidiar mejor con el comportamiento de niños cuando están en casa
- Conectar con los recursos de salud mental
- Reducir el aislamiento social
- Entender la información de la ciudad y de la escuela
- Defender los derechos educativos de su hijo
- Solicitar servicios a través de la OPWDD
- Acceder al cuidado de los niños
Mientras nuestra ciudad sigue avanzando en las actividades y la vida cotidiana antes de la pandemia, muchos jóvenes con autismo y sus familias no pueden hacerlo porque siguen sin recibir los apoyos y servicios necesarios para su seguridad, salud, educación e integración en la comunidad. Lamentablemente, sabemos por experiencia que este próximo año fiscal será igual de intenso y desafiante para los jóvenes autistas de Nueva York. También sabemos, por nuestra experiencia diaria y por la interacción con familias, que muchos padres y cuidadores de niños pequeños con TEA llegaron a su límite.
Le instamos a restablecer plenamente la Iniciativa de Concienciación sobre el Autismo con 3.2 millones de dólares. Sin esta financiación no hay otros sistemas de servicios públicos en los que las familias puedan obtener este tipo de apoyo. Gracias por tomarse el tiempo hoy para considerar este importante tema. Esperamos colaborar con ustedes para mejorar la equidad y el acceso de todos los jóvenes con discapacidades en la ciudad de Nueva York.
Sinceramente,
Lori Podvesker
Directora de Política de Discapacidad y Educación