El estigma es real

“Lo siento mucho”, dijo mientras estrechaba mis manos entre las suyas con una expresión de tristeza en su rostro. Acababa de comunicarle a la cuidadora de mi hijo que está en el espectro autista y me sorprendió su reacción ante la noticia. Actuó como si le dijera que tenía una enfermedad terminal. Recuerdo que la miré a los ojos y le dije: “Está bien. Todos tenemos nuestros desafíos, pero él va a estar bien”.

He repetido esta historia en innumerables talleres que he impartido en INCLUDEnyc. Lo comparto con frecuencia porque demuestra que aún nos queda mucho trabajo por hacer. El estigma de las discapacidades como el autismo es real. Esta es una de las razones por las que me apasiona el trabajo de INCLUDEnyc para aportar equidad y acceso a los jóvenes con discapacidades.

Mi trayectoria en el mundo de la discapacidad comenzó cuando a mi hijo lo hallaron elegible para la intervención temprana cuando tenía dos años. Le diagnosticaron autismo a los cuatro años y su diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) llegó a los seis. Desde entonces, me subí a la montaña rusa emocional de navegar los complejos sistemas del Departamento de Educación de la ciudad de Nueva York y la Oficina de Personas con Discapacidades del Desarrollo del estado de Nueva York. Mi hijo tiene ahora once años y no siempre fue fácil, pero perseveramos.

Irónicamente, cuando empecé a trabajar más en la primera infancia en INCLUDEnyc, mi hija de dos años estaba a punto de empezar la intervención temprana por un retraso en el habla. Su reciente evaluación psicológica no muestra “ninguna señal de alarma de autismo”.

Me convertí en parte de la familia INCLUDEnyc en abril de 2015, después de la devastadora pérdida de mi segundo hijo cuando tenía 18 semanas de embarazo. En toda honestidad, no sé cómo tuve fuerzas para ir a esa entrevista. Escondí bien mi dolor. Fue muy difícil porque durante mi primer año aquí tuve compañeros de trabajo que estaban embarazadas.  

Sin embargo, sabía que tenía que encontrar un propósito más profundo para mi vida. Quería ayudar a las familias como me habían ayudado a mí. Quería ofrecerles una guía para explorar los complejos sistemas de nuestro mundo de la discapacidad. Volver a trabajar fue una terapia para mí. Creía que si ayudaba a los demás a resolver sus problemas, eso me ayudaría a sanar. Tenía razón.

Durante mi tiempo en INCLUDEnyc, he hablado con padres que tienen miedo de conseguir un IEP para su hijo porque no quieren que tenga esa categoría toda su vida. He hablado con padres que rechazan ciertas escuelas porque no quieren que sus hijos estén cerca de “esos niños”. En esos momentos, puede ser difícil para mí porque no soy solo una profesional que intenta ayudar a los padres a superar su problema. También soy la mamá de uno de “esos niños”.

Cuando hablo con los padres a través de nuestra Línea de Ayuda o en un taller, lo entiendo. De verdad lo hago. Con frecuencia utilizo mi historia personal para conectar con los padres a quienes ayudo. Me rompe el corazón cuando escucho historias de bullying de un niño de cinco años o de un niño de tres años sin servicios durante casi un año.

Pero por cada historia triste, hay triunfos. Ahí está el niño que comienza el programa Horizon en septiembre después de que su madre fue disuadida de solicitarlo por la escuela preescolar de su hijo. Ahí está el niño que recibe un Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) en intervención temprana cuando su madre no tenía ni idea de lo que era cuando llamó al 311. Ahí están los padres a quienes encontraron un nuevo mundo de información, recursos y apoyo.

Nuestro sistema necesita mucho trabajo, pero estoy agradecida de trabajar en una organización que apoya mi viaje profesional y personal.