window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'UA-102249575-1');
IncludeNYC logo

El panel online INCLUDEnyc amplía la comunidad de hermanos de personas con discapacidades

Publicado
abril 16, 2021
Tipo
Comunicado de prensa

Nueva York, NY, 16 de abril de 2021 — INCLUDEnyc organizó un simposio en el que participaron hermanos de personas con discapacidades el domingo 11 de abril. En la conversación se trataron temas como las responsabilidades de los hermanos desde una edad temprana, la forma en que los padres pueden apoyar mejor a los hermanos en este papel de cuidadores y los pasos para prepararse para el futuro. 

“Los hermanos de las personas con discapacidades se enfrentan a retos y experiencias únicas como hermanos, colaboradores y cuidadores, en especial durante esta pandemia,”, dijo Jane Heaphy, Directora Adjunta de INCLUDEnyc, que inauguró el evento. El simposio anual de INCLUDEnyc en la ciudad, que se centra en un interés particular dentro de la comunidad de personas con discapacidades, convoca a los principales expertos para que compartan sus conocimientos y entablen conversaciones con jóvenes con discapacidades, sus familias y profesionales. 

Don Meyer, fundador del proyecto de apoyo a los hermanos y moderador del panel, destacó que los servicios centrados en la familia deben incluir también a los hermanos. “Cuando validamos y apoyamos a los hermanos en la infancia, los hermanos siguen participando con cariño cuando sus padres ya no pueden ser los cuidadores principales”, explicó Don.

Allan Goldstein, escritor de experiencias personales y Profesor Titular de Estudios sobre Discapacidades en la NYU Tandon, habló de su hermano Fred, superviviente de Willowbrook, y de la importante transición que se produjo para ambos cuando se convirtió en el tutor de su hermano. “Fred creció en un entorno que no le ofrecía opciones. Juntos, trabajamos en su independencia. Fred podía tomar decisiones reales, incluso dónde quería vivir”.

Shawnnita Buckner, Vicepresidenta de la Red de Liderazgo de Hermanos, miró hacia el futuro y cómo el hecho de convertirse en el cuidador principal afectaría a las dinámicas familiares. “Llevo cuidando de mi hermano Jay desde que tenía 13 años, pero siempre ha vivido con mi madre. A medida que mi madre envejece, tengo que plantearme cómo será ser madre de mis hijos, esposa y principal cuidadora de mi hermano”.

La cineasta neoyorquina Liz Sargent también abordó el tema de “equilibrarlo todo”, a medida que sus hermanos y padres se hacen mayores. Sargent, que prepara un documental sobre el tema, compartió el papel fundamental de una comunidad de hermanos solidarios en su vida. “Soy la hija del medio de un grupo de 11 hermanos, cuatro de los cuales son adoptados y algunos tienen discapacidades. Las comunidades de hermanos en Nueva York me ayudan a procesar y compartir estas experiencias”.

Lindsay Hyland, maestra de educación especial, dedicó mucho tiempo a crear y facilitar ese tipo de comunidades de apoyo. “Mi hermana Jullia tiene una discapacidad del desarrollo y, a medida que crecía, quería prepararme y saber más sobre sus cuidados, programas y apoyos. Me involucré más en el Comité de Hermanos de la Asociación de Ayuda a los Niños con Retraso Mental (Association for the Help of Retarded Children, AHRC) y en SibsNY, la sección del estado de Nueva York de la red de liderazgo de hermanos”, compartió.

Después del evento del panel se celebró un debate exclusivo, “Encontrar el apoyo de los hermanos”. Emily Holl, del proyecto de apoyo a los hermanos, y Lindsay Hyland hablaron del programa Sibshop, un modelo que se utiliza para crear grupos de apoyo a los hermanos en todo el mundo, así como de la forma de acceder a las comunidades de apoyo en línea. Estos grupos responden a muchas necesidades comunitarias y tipos de discapacidades diferentes. Todos son bienvenidos. Vea la grabación aquí.Para los recursos de los hermanos, vea nuestro programa y la información de contacto de los panelistas en inglés y español. Si tiene más preguntas sobre el apoyo a los hermanos, comuníquese con la línea de ayuda de INCLUDEnyc.