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Publicado
julio 7, 2020
Por
José Manuel Simián
Tipo
Voces de la comunidad
Un padre lleva a su pequeña hija en brazos en un desfile. Ambos llevan camisas de color naranja brillante.

Mi hija Levi tiene 6 años, tiene retraso general en el desarrollo, epilepsia y está en el espectro autista. Con el tiempo, su progreso no fue lineal y, como padre, esto es desalentador. Es una lucha ver a Levi dar dos pasos adelante y luego dos pasos atrás. Todos los niños son diferentes, pero esta parece ser una experiencia común para los padres de niños con discapacidades.

Como familia, somos capaces de afrontar y superar esto con nuestra comunidad. Mi comunidad es una combinación de personas como los profesionales que trabajan con Levi, los maestros de su escuela y la familia de INCLUDEnyc. 

Al igual que muchos padres que han llamado a la línea de ayuda, he consultado a los educadores de INCLUDEnyc sobre diversos asuntos. Hablé con Jean Mizutani cuando buscaba la escuela adecuada para Levi. Hablé con Kpana Kpoto sobre cómo solicitar los servicios de la Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo (Office for People with Developmental Disabilities, OPWDD en sus siglas en inglés). Estos educadores, muchos de los cuales son padres de niños con discapacidades, me ayudan a sentirme informado, seguro y comprendido mientras atravieso este proceso. 

Puedo decir lo mismo de mis compañeros de la Junta Directiva. Muchos de sus hijos son mayores y tienen la sabiduría de sus experiencias. Cuando me siento frustrado, puedo hablar con ellos y saber que, con el tiempo, las cosas mejorarán. Resolveré un problema con una escuela o aseguraré los servicios que Levi necesita. Tengo confianza de que veré a mi hija dar pasos hacia adelante.

De verdad creo que en el momento en que te conviertes en padre de un niño con discapacidades, te conviertes en un activista. INCLUDEnyc es el lugar donde pude desarrollar ese activismo y trabajar para hacer del mundo un lugar más accesible e inclusivo. El año pasado significó mucho para mí participar en el desfile del orgullo de la discapacidad con mi hija, y la sensación de que somos muchos en esta lucha me hizo no solo sentirme apoyado, sino parte de algo mucho más grande que Levi y yo.